VERSION ON-LINE: ISSN 1028-4818

Multimed 2003; 7 (Supl.2)
 
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
MANZANILLO-GRANMA
 
Enfoque de riesgo y abordaje semántico de las Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías.
 
Marcio Ulises Estrada Paneque; Caridad Vinajera Torres[2]; Genco M. Estrada Vinajera[3].
 
Resumen
 
Con este artículo se pretende valorar un aspecto poco tratado en la praxis médica: el uso del lenguaje médico y popular para denominar las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, que se diagnostican con frecuencia cuando abordamos o nos referimos a paciente con esta problemática. Ello puede extrapolarse a otras especialidades médicas.
Para la comunicación en salud, al igual que en otras manifestaciones, el lenguaje es constructor de pensamiento (constructivos), y la correcta utilización de un término significa un cambio cualitativo en la comunicación que queremos conseguir y por ende en nuestra actuación.
La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) se nos presentan, por tanto, como una valiosa herramienta a la hora de elaborar cualquier tipo de documento que haga referencia a las personas, e instituciones relacionadas con estos términos.
Descriptores DeCS: DISCAPACIDADES DEL DESARROLLO;  NIÑOS CON DISCAPACIDAD; Trastornos de la Articulación. 
 
Introducción
 
A lo largo de la historia la terminología utilizada para referirse a los niños o personas con algún tipo de discapacidad, deficiencia o minusvalía, ha ido variando y evolucionando, paralelamente a la tecnología aplicada a la rehabilitación y a la relación de la sociedad con sus miembros.
Pero si no se hace un análisis profundo, puede parecer que el casi constante cambio de terminología se debe únicamente a modas impuestas por no se sabe quién o quienes y que no responde a una necesidad real.
Como conocemos, el lenguaje es una de las herramientas con que contamos a la hora de obtener un cambio de actitud, que en definitiva es lo que necesitamos para conseguir que los niños y las personas con discapacidad sean un miembro más de la sociedad y que no se sientan rechazadas, marginadas o menospreciadas en ningún sentido.
Esto supone que, aunque a una persona con una determinada deficiencia no le moleste que se utilicen para referirse a ella, términos tales como disminuido o deficiente, es importante que la propia persona, o las instituciones que la representan, no empleen tales términos y que, en la medida de lo posible y sin provocar enfrentamientos, indique a los demás cómo y cuándo utilizar los términos adecuados.
Es saludable y ético suprimir el viejo hábito segregador en que se constituye el sustantivizar situaciones adjetivas de la persona, lo que conduce etiquetar y a la consolidación de la marginación. Debemos partir de un rigor técnico nuevo, reorientar la labor de información y educación pública y el esfuerzo para el cambio de mentalidades, actitudes y procederes ante el problema de las deficiencias y, sobre todo, aplicarla correctamente será esencial para eliminar el encasillamiento y la caracterización deshumanizante y simplista.
Vamos pues a ver cuales son los términos adecuados, su integración y aplicación, según la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM).
 
 
Definiciones
 
Deficiencia:Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Esta definición se refiere a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano. Por tanto, no es correcto referirse a una persona que tiene una deficiencia
con el nombre de la deficiencia en cuestión. Por ejemplo, referirse a una persona con síndrome de Down cómo un Down.
Además, la clasificación de deficiencias es muy extensa y exacta. Así por ejemplo, dice del término sordo que "debe aplicarse sólo a aquellos individuos cuya deficiencia de oído es tan severa que no pueden beneficiarse de ninguna amplificación"; sin embargo, coloquialmente solemos decir fulano es sordo cuando en realidad no tiene deficiencia alguna, o la deficiencia tiene un carácter débil.
El que un término científico, o nombre de una deficiencia, se llegue a popularizar, en algunos casos ha servido para conseguir una mejor comprensión de lo que realmente le ocurre a la persona que tiene esa deficiencia. Es el caso de las campañas sobre el Síndrome de Down. Se ha conseguido para las personas con este síndrome sacarlas de la etiqueta de subnormales o mongólicos, pero en definitiva se las vuelve a etiquetar, si no se antepone el concepto de persona al tipo de deficiencia que tiene, dando a entender que todas las personas con una deficiencia determinada son exactamente iguales.
La CIDDM nos presenta entre las “deficiencias desfiguradotas”los desfiguramientos de las regiones de la cabeza y del tronco y entre estos, otro desfiguramiento de la cabeza: Calvicie, parcial o completa"
Por tanto, todas las personas calvas tienen una deficiencia, pero no por esta razón vamos a llamar deficiente a alguien, simplemente porque carezca de pelo en la cabeza. Este ejemplo nos puede servir para comprender que el término deficiente debe utilizarse siempre en un contexto adecuado, es decir, referido a cosas pero nunca a personas, por ejemplo podemos usarlo para referirnos a una iluminación deficiente o un trabajo deficiente.
Discapacidad:Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Es entonces, la manifestación objetiva de los efectos de la deficiencia, el proceso por el cual una limitación funcional se manifiesta como una realidad en la vida diaria, con lo cual el problema se hace objetivo al interferir las actividades corporales.
Cuando se intenta aplicar el concepto de discapacidad hay que tener mucho cuidado con la forma en que se expresan las ideas. Como se refiere especialmente a las actividades, la discapacidad tiene relación con lo que ocurre (la práctica) en un sentido relativamente neutro, más que con lo absoluto o lo ideal y con cualquier juicio que se pueda hacer al respecto. Decir que alguien tiene una discapacidad es mantener la neutralidad, ya que son posibles distintos matices de interpretación en relación con su potencial. Sin embargo, las afirmaciones formuladas en el sentido de lo que alguien es en vez de lo que alguien tiene, suelen ser más categóricas y negativas. Por eso, cuando se habla de que alguien está discapacitado, como si con ello se hiciera una descripción convincente de este individuo, se corre el peligro de resultar ofensivo y de crear un estigma.
Debemos por tanto hablar de personas con discapacidad y nunca de discapacitados. El término discapacidad es el término comodín, es un término aceptado (no así el de minusvalía) y es un término al que solemos recurrir siempre que no podemos o no queremos ser más precisos. Pero como veremos más adelante, se puede tener una deficiencia sin por ello tener una discapacidad y se puede tener una minusvalía sin que medie una discapacidad.
 
Minusvalía:Dentro de la salud humana, minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).
En la definición de este concepto se destacan por primera vez, las características personales del individuo, los factores sociales y los factores culturales. La minusvalía se caracteriza por una discordancia entre la actuación o estatus del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvalía es por ello un fenómeno social, que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades.
Pero la minusvalía no sólo se produce por la desventaja que tiene una persona, a la hora de cumplir un rol o llevar a cabo una acción, debida a una deficiencia y discapacidad. También se produce por la respuesta de la sociedad hacia la situación de dicha persona y la sociedad responde de distinta manera según las deficiencias sean visibles o invisibles y las desventajas graves o ligeras. Más adelante veremos algunos ejemplos.
La CIDDM, como vemos, pone el acento en la responsabilidad social y en las diferencias culturales a la hora de conceptuar a alguien como persona con minusvalía. A continuación podemos ver dos ejemplos extraídos de la edición española, en la sección de clasificación de minusvalías:

MINUSVALÍAS DE INDEPENDENCIA FÍSICA: Categorías de la escala

Independencia adaptada: La adscripción a esta categoría presupone dos condiciones. Primero que el entorno inmediato, habitual en la forma de vida del individuo y del grupo de que forma parte, cree obstáculos físicos para la independencia, por ejemplo barreras estructurales o arquitectónicas, como escalones o escaleras (para los fines de esta categoría el entorno inmediato debe interpretarse como la vivienda); y, en segundo lugar, que el potencial para crear o lograr un entorno alternativo exista dentro de dicha cultura.
Otro ejemplo lo encontramos en las reglas para la asignación, categorías de la clasificación de la minusvalía de la movilidad: El grado de desventaja depende de las normas culturales y ello se puede apreciar claramente en un problema dentro de las sociedades urbanas. La actitud de los conductores de ómnibus de una zona puede constituir un impedimento para las personas ¨discapacitadas¨ que viven en ella, hasta el punto de que dejen de utilizar los transportes públicos; en cambio, en otra zona donde los conductores tengan una actitud más comprensiva, habrá personas con el mismo tipo de discapacidad que utilizarán dichos transportes sin problemas. Esto supone un enfrentamiento entre la constancia semántica que una categoría signifique lo mismo en todas partes y la posibilidad de que la clasificación refleje las necesidades del individuo. La clasificación de la minusvalía se ha concebido fundamentalmente en relación con este último objetivo, y sólo de forma secundaria para realizar comparaciones transculturales.
Queda claro entonces que la minusvalía depende siempre de la relación de la persona con su entorno y que en parte es responsabilidad de la sociedad eliminar las barreras que crean la desventaja o situación de minusvalía.
 
 
Integración de conceptos
 
Los términos se relacionan de la siguiente manera:
ENFERMEDAD o TRASTORNO ?
                                                   DEFICIENCIA ?     
                                                                                 DISCAPACIDAD ?
                                                                                                                  MINUSVALÍA.
Relacionados de forma directa con la secuencia:
Situación intrínseca → situación exteriorizada → situación objetivizada → = Situación socializada.
 
Aunque la secuencia puede dar la impresión de que existe una relación lineal entre cada uno de los términos, la realidad es un poco más compleja. En primer lugar, la minusvalía puede ser consecuencia de una deficiencia sin que medie un estado de discapacidad. Una desfiguración puede dar lugar a problemas en relación con las normas habituales en el trato social, y por ello puede constituir un inconveniente completamente real, aparte del complejo que puede sentir el propio individuo desfigurado.
Sin embargo, en este ejemplo sería difícil identificar una discapacidad que hiciera de mediadora entre la desfiguración y la situación de desventaja. De la misma manera, un niño que padezca una enfermedad celíaca, que está funcionalmente delimitada, puede ser capaz de llevar una vida bastante normal y no sufrir restricciones en su actividad; sin embargo, podría experimentar una desventaja por no poder seguir un régimen de comidas normal. Mayor importancia que la existencia de estas secuencias incompletas la tiene la posibilidad de que se produzca una interrupción en una de las fases. Así, se puede tener una deficiencia sin tener una discapacidad, y se puede tener una discapacidad sin tener una minusvalía.
Por ejemplo, un individuo con artritis reumatoide puede tener sólo una discapacidad ligera y, sin embargo, tener una importante desventaja (minusvalía) mientras que otra persona con la misma enfermedad y con una discapacidad mucho más grave puede, quizá gracias al mayor apoyo encontrado en su familia o en la organización social, experimentar una desventaja considerablemente menor.
Además, ocurre que algunas discapacidades pueden enmascarar el reconocimiento de otras capacidades. Es el caso, por ejemplo, de las deficiencias de lenguaje que presentan algunas personas con parálisis cerebral, y que hacen pensar a muchas personas que la parálisis cerebral significa un retraso mental. También, puede ocurrir que la existencia de una determinada minusvalía de lugar a una discapacidad y/o deficiencia antes inexistente.

La CIDDM nos presenta los siguientes ejemplos de cómo se expresan los conceptos:

·         Un niño al que al nacer le falte la uña de un dedo tiene una malformación (una deficiencia estructural) pero esto no supone ninguna dificultad en el funcionamiento de la mano y por eso no se puede hablar de discapacidad; la deficiencia no es demasiado patente, y por ello no es probable que se dé una situación de desventaja o minusvalía.
 
·         Un individuo miope o diabético sufre una deficiencia funcional, pero, como esto se puede corregir o eliminar por medio de aparatos o medicinas, no tiene por qué darse necesariamente una discapacidad; sin embargo, el diabético joven que no tiene una discapacidad puede llegar a tener una minusvalía si las desventajas son importantes (por ejemplo, si no puede tomar las golosinas que toman sus amigos o si tiene que ponerse inyecciones periódicamente).
 
·         Un individuo daltónico que no distinga entre el rojo y el verde tiene una deficiencia, pero probablemente esta circunstancia no le obligará a renunciar a ninguna de sus actividades; el que la deficiencia constituya una minusvalía dependerá de las circunstancias; si su ocupación, es de tipo agrario es muy posible que no se dé cuenta de su deficiencia, pero
estaría en grave desventaja si aspirase a ser maquinista de trenes, pues le sería imposible desempeñar esta ocupación.
 
·         La subnormalidad intelectual es una deficiencia, peor en algunos casos quizá no llegue a producir una restricción considerable de la actividad; son otros factores distintos de la deficiencia los que pueden provocar la minusvalía, pues el inconveniente a que nos referimos puede ser insignificante si el sujeto vive en una comunidad rural apartada, mientras que sería muy importante si se tratase del hijo de un matrimonio universitario que vive en una gran ciudad y del que se podría esperar más. (Este ejemplo demuestra que cualquier intento de establecer diferencias entre componentes intrínsecos y extrínsecos de la minusvalía, equivale de hecho a ignorar la propiedad fundamental de este concepto, que expresa la resultante de la interacción entre lo intrínseco y lo extrínseco; identificándose el aspecto intrínseco a través de las deficiencias y discapacidades que pueda haber).
 
·         Quizá el ejemplo más gráfico de una persona que tiene una minusvalía sin tener una discapacidad es el del individuo que se ha recuperado después de un episodio sicótico agudo, pero que tiene el estigma de ser un "enfermo mental"; es fácil observar que esta minusvalía encaja dentro de los términos de la definición, porque es consecuencia de la deficiencia y la
 
·         Discapacidad, pero en el momento en que se produce la minusvalía no existe ni la deficiencia ni la discapacidad.
 
·         Finalmente, puede producirse la misma minusvalía en situaciones diferentes, y, por lo mismo, como resultado de discapacidades distintas. Así, puede ocurrir que sea difícil mantener la higiene personal, pero sus antecedentes podrían ser muy distintos cuando se trata de alguien acostumbrado a usar el lavabo, que cuando es una persona que normalmente se lava en un lago o en un río de aguas rápidas o incluso en una zona desértica.
 
Aplicación de la terminología
 
Los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía, generalmente se presentan ligados a otra palabra para describirlos mejor. Los adjetivos descriptivos "mental" y "físico" pueden aplicarse correctamente a las deficiencias, pero su utilización en relación con las discapacidades es poco precisa y, si se trata de minusvalías, completamente inadecuada. El ejemplo de la parálisis cerebral nos puede servir para comprender mejor este punto: Puesto que la parálisis cerebral supone una lesión de distinto grado en el sistema nervioso central de cada persona, no podemos decir que las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad "mental" ni mucho menos que tienen una minusvalía "mental".
La CIDDM recomienda que además de buscar términos descriptivos diferentes, se utilicen palabras de distinta naturaleza gramatical. Así, para las cualidades representadas por las deficiencias es apropiado un adjetivo derivado de un sustantivo, en tanto que para las actividades que aparecen como discapacidades se ha considerado más oportuno utilizar una palabra de origen verbal para destacar su carácter dinámico. No ha sido posible llegar en este sentido a una coherencia total, pero al menos se puede apreciar que hay una tendencia a lograrlo. Los siguientes ejemplos nos pueden facilitar la comprensión de lo anteriormente expuesto:



Ello nos sugiere lo que debemos hacer:
·                    Reflejar siempre la discapacidad tal cual es, incluyendo las capacidades subsistentes.
·                    Ofrecer un panorama realista sobre las posibilidades de la acción preventiva, de la rehabilitación, y de las medidas de accesibilidad.
·                    Presentar a las personas con discapacidad de tal modo que prevalezca su condición sustantiva de personas, sobre la circunstancia adjetiva de la discapacidad.



Consideraciones
 
Resumiendo, digamos "personas con discapacidad", "fulano tiene tal deficiencia"; pongamos el acento en la responsabilidad social de la situación de minusvalía de una persona (cuando hablemos de nuestra sociedad, por supuesto), no generalicemos etiquetando a un grupo como "los discapacitados" o "los paralíticos cerebrales" en cambio, podemos hablar de "personas que tienen tal deficiencia".




[1] Especialista de Primer y Segundo Grado en Pediatría y en Administración de Salud. Profesor Titular.
[1] Dra. en Ciencias Filológicas.
[1] Médico General Básico.