VERSION ON-LINE: ISSN 1028-4818
RPNS-1853

Multimed 2001; 5 (1)
 
POLICLINICO 13 DE MARZO
BAYAMO GRANMA
 
ARTICULO DE REVISION
 
Afrontamiento a la muerte en pacientes terminales.
Facing up to death in terminal patients.
 
Georgina Jocik Hung[1];  Bárbara Rivero Sánchez[2];  María del Rosario Sánchez Hidalgo[3];
 

Resumen.

La palabra muerte tiene para cada uno de nosotros un impacto psicoafectivo que puede tener una repercusión favorable o no en la forma en que la afrontamos. Nos dimos a la tarea de hacer una revisión sobre el tema con el propósito de dar a conocer las formas fundamentales en que enfrentan los individuos, las familias y el personal de salud esta etapa inevitable de la vida.
Descriptores DeCS: ACTITUD FRENTE A LA MUERTE; CUIDADO TERMINAL.
 
 
Introducción.
 
La muerte es un proceso que por si mismo es estresante, y tiene al igual que la vida un condicionamiento sociohistórico muy importante.
A partir de la década del 60 ha ido surgiendo una nueva cultura que considera necesario crear para sí y para los otros, un arte humano de morir, que ayude al enfermo terminal a encarar la propia muerte de la mejor manera posible (1). Todo esto es resultado entre otros, de la transición epidemiológica y demográfica que se ha ido produciendo, donde hay un marcado incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles en las que juegan un papel cada vez más importante los estilos de vida del individuo, y por otro lado el incremento del creciente interés por el aumento de la calidad de vida del hombre, que influye a su vez, en la calidad de su propia muerte.
El hombre es un ser afectado inevitablemente, como todo ser vivo, por la finitud, la que genera una vivencia a la cual el pensamiento nunca se ha adaptado de buen deseo, prueba de ello son los diferentes modelos con los que las filosofías y las religiones pugnan por domesticarla.
La muerte ha sido considerada como el más terrible de todos los males, pues generalmente significa para el hombre la nada, tiene un estigma social muy fuerte.
 
Ha sido definida de diferentes formas:

- Como un proceso de cambio de la materia. (K Ross)
- Como una experiencia universal, que cada cual la conoce y enfrenta de forma personal y familiar, de acuerdo a las experiencias con la muerte vividas previamente, a las creencias religiosas, a la filosofía con la cual ha regido su vida, a su origen étnico y cultural, a su personalidad particular.
- Como la pérdida irreversible de la capacidad y el contenido de la conciencia.

La muerte forma parte del mismo proceso del vivir y constituye una situación límite, íntimamente relacionada con la personal trayectoria biográfica y las actitudes que ante la vida se hayan tenido. Estas actitudes marcarán sus vivencias y orientarán el comportamiento que se manifiesta en la fase terminal, cuando la hay, pues no siempre acontece así.
Sin embargo, a nadie se le enseña a morir, ni en la escuela, ni en la casa. Los padres no suelen hablar de la muerte con sus hijos, ni tampoco los maestros, pero más grave aún es que los médicos eviten hablar de ello con sus enfermos. De esta forma parece que nuestra cultura ignora la muerte, tan es así, que en ocasiones el propio moribundo inhibe y oculta sus sentimientos al respecto.
La manera de afrontar la muerte varía en dependencia de las diferentes culturas, las edades de las personas, el contexto sociocultural (creencias, valores, costumbres, tradiciones, etc.) donde estas se desempeñan.
Por lo anteriormente dicho, generalmente no estamos preparados ni como profesionales, ni como personas para afrontar la muerte, aún así un médico no debe nunca desentenderse de la asistencia al enfermo terminal, como tampoco debe hacerlo la familia.
El enfermo terminal fue definido por Holland (1982) como aquel paciente que no ha respondido a ninguna de las medidas curativas que se conocen y le han sido aplicadas, y por consiguiente, el único objeto del tratamiento que ahora cabe aplicarle es el de proporcionarle el máximo de bienestar (2).
Por su parte Gómez Sancho lo define como portador de una enfermedad incurable, avanzada, en fase de progresión rápida, que no responde al tratamiento específico, y que presenta síntomas y complicaciones intensas de causas multifactoriales cuyo pronóstico de vida es menor de seis meses, lo que produce en el individuo un gran impacto emocional, al igual que en la familia y el equipo de salud (3).
A este tipo de enfermos se le aplican una serie de cuidados paliativos cuya meta fundamental es la calidad de vida no sólo del paciente, sino también de su familia.
Es muy importante tener en cuenta que el enfermo terminal es el mismo de siempre, es la misma persona que antes, y generalmente los que cambian son quienes le rodean. Las necesidades emocionales de estos pacientes siguen siendo las mismas, sólo que intensificadas por los acontecimientos que ahora están viviendo.
 
Para analizar el afrontamiento a la muerte hay que hacerlo en tres direcciones:

- Afrontamiento del equipo de salud.
- Afrontamiento de la familia del paciente ante la muerte de este.
- Afrontamiento del paciente ante su propia muerte.

La actitud del equipo de salud hacia el paciente debe caracterizarse por cierta proximidad interpersonal, que mantenga a la vez un respetuoso distanciamiento, debe centrarse en los problemas del enfermo y respetar la intimidad del mismo, ofreciéndole un amplio margen de perspectivas que le ayuden a reorientar su planteamiento existencial y a enriquecerlo, dentro de lo que sea posible.
La comunicación del diagnóstico debe hacerse de acuerdo con las necesidades del paciente (cuanto y que quiere saber, si prefiere estar sólo o acompañado) teniendo presente para ello la calidad de la relación médico paciente, las características de personalidad del enfermo y si este cuenta o no con apoyo social, o sea, aquí es muy importante atender a quién, cómo, cuando y donde (4).
 
Consideramos muy importante los criterios de Gómez Sancho (3), el cual considera que el médico debe:

- Estar absolutamente seguro de lo que va a decir sobre el diagnóstico y el pronóstico.
- Hacerlo en un lugar tranquilo, con privacidad y comodidad sentado al lado del enfermo, hablarle en voz baja, sin prisas y sin aparentar temores o embarazo, y ante la presencia de un familiar preparado.
- Reconocer el derecho del enfermo a la verdad, lo que no significa que todas deban ser dichas de cualquier modo y en cualquier momento.
- Hacerlo con un auténtico humanismo, como un acto eminentemente médico y legal.
- No ceñirse a una fórmula que no existe, hacerlo de acuerdo a la biografía, la personalidad y el modo de vida del paciente.
- Averiguar lo que el enfermo sabe, lo que comprende de su enfermedad desde el punto de vista médico, cómo se expresa el paciente y el contenido emocional (verbal y no verbal) de los mensajes de este e indagar con las fuentes complementarias de información.
- Averiguar lo que el enfermo quiere saber y lo que está en condiciones de saber.
- Darle al enfermo la posibilidad de preguntar, en vez de darle toda la información.
- Ofrecer algo a cambio, especialmente seguridad en la atención y algún tipo de esperanza.
- No discutir con la negación como mecanismo de adaptación.
- Aceptar ambivalencias, respetarlas sin matar ilusiones.
- Usar un lenguaje simple, sin jerga profesional, ni palabras mal sonantes.
- No establecer límites ni plazos.
- Informar gradualmente. Comunicar no es un acto único.
- Cuando el paciente sabe el diagnóstico lo que podemos hacer es asentir, o hacer uso del silencio.
- No decir nada que no sea verdad.
- Reiterar la visita, repetir la información y asistir de nuevo en breve plazo.

Hacemos hincapié en esto porque la comunicación juega un papel importante en la forma en que el individuo va a afrontar la situación, ya sea al matizar la relación médico paciente, a la adherencia terapéutica, o al influir positivamente o no en los recursos con que el enfermo va a encarar la situación.
Para los profesionales de la salud la experiencia de pérdida y muerte con pacientes puede ser agotadora y es una fuente de agobio para el personal que trabaja en las áreas con alto riesgo. Puede causar sentimientos de incapacidad e insuficiencia. La muerte desafía la imagen del profesional y los valores de los trabajadores que se han propuesto prolongar la vida del paciente, lo que roba el control (5).
El profesional de la salud también juega un importante papel en la preparación y orientación de los familiares y cuidadores del enfermo terminal, para que no se le deje sólo en su sufrimiento y la atención de éstos vaya encaminada a aumentar la calidad de vida y de la muerte de estas personas.
La familia debe mostrarle al enfermo paciencia y apoyo constante, lo que significa no sólo estar al lado del enfermo, sino que, sin descuidar sus características de personalidad, realmente perciba el apoyo que satisfaga sus necesidades tanto físicas (colaborar en la nutrición e hidratación, realizar cambios posturales, airear la habitación, evitar malos olores) como psicológicas (colaborar y estimular el aseo personal para aumentar la autoestima, brindándole apoyo emocional, desdramatizar la situación y aceptar las manifestaciones afectivas por las que atraviesa en las distintas etapas, mostrar comprensión). Puede ayudar al paciente a resolver asuntos pendientes, tanto espirituales como materiales, a encontrar sentido a lo que esta ocurriendo, a buscar nuevos y esperanzadores objetivos, y de este modo, a reconciliarse más fácil con el destino amenazador y desagradable que tal vez habita en su imaginación (6).
Tanto el equipo de salud como la familia son dos elementos que desempeñan un importante papel en la forma en que una persona enfrenta su propia muerte.
Cualquier hombre debería tener la oportunidad de vivir a plenitud y con la máxima lucidez, si así lo desea, la última etapa de su vida, y esto lo va a lograr en buena medida, en dependencia del sentido que le haya dado a la misma y de lo rica que esta haya sido, lo cual va a influir en que esté o no preparado para asumirla. Se dice que el hombre muere según como haya vivido (7).
De todas formas la aparición de una enfermedad terminal en el individuo es un evento sumamente estresante para este y su familia, que genera una crisis, ante la cual los mecanismos de afrontamiento van dirigidos fundamentalmente a la emoción y aumenta la no-confrontación.
 
Algunos de estos afrontamientos fueron abordados por Elizabeth Koubler Ross como estadios psicológicos por los que pasan los enfermos antes de morir, aunque consideramos necesario señalar que no es obligatorio que ocurran todos y que su intensidad y duración varía en dependencia del paciente. Ellos son:

- Negación o aislamiento: En esta etapa el paciente no esta en condiciones de ver la situación claramente y por lo general la niega, lo que funciona como un amortiguador. Ve la vida de forma paralela, sabe que va a morir, pero guarda esperanzas.
- Sentimiento de ira, hostilidad o resentimiento: El paciente se proyecta contra todo y todos, se pone hostil contra los que no están amenazados por la muerte (familiares, amigos médicos). No aceptan visitas, ni consuelos. Es la etapa que resulta más difícil de comprender por parte de la familia, pero con paciencia y tiempo la fase cede más fácilmente. Es necesario entender las razones del enojo del enfermo.
- Negociación o regateo: Dura muy poco, aquí el enfermo comienza a enfrentarse con lo que realmente tiene.
- Depresión y pena: El enfermo no puede negar su padecimiento por más tiempo, y entra en ella con un sentimiento de pérdida inminente, lo cual lo prepara para la próxima etapa. Es muy importante.
- Aceptación: En esta etapa se siente en paz, sin temor ni amargura, es como un vacío de sentimientos. Aquí la comunicación muda es muy eficaz.

La expresión de estos sentimientos y estados emocionales son muy eficaces para afrontar la difícil situación del enfermo terminal, por lo que tanto el equipo de salud, como la familia deben facilitarlas.
La búsqueda de apoyo social es otro mecanismo de afrontamiento utilizado por los pacientes terminales, pues a través de él reciben información, apoyo afectivo, los ayuda a pensar mejor sobre lo que los preocupa o posibles situaciones no resueltas, convirtiéndose así en un amortiguador del propio estrés.
Estas formas de afrontar una enfermedad terminal contribuyen al ajuste psicológico, y generalmente son centrados en la emoción.

El sentido de la dignidad ante la muerte.
 
Una muerte es digna:
- Si se corresponde con el decoro de la persona a la que sobreviene.
- Cuando se ha visto dar de sí y a sí mismo cuánto se puede.
- Cuando se lucha por ser mejor para mejorar a los demás.
- Cuando la vida se ha vivido a plenitud.
- Cuando la existencia del hombre ha sido auténtica.

El sentido y la dignidad de la muerte remiten a la dignidad y el sentido de la vida, a la vez que no puede alcanzarse el sentido de la vida si esta se construye de espaldas a la muerte (2). De ahí la siguiente frase:

                                                                       “Hija mía, cuando tu naciste todos sonreían y tu llorabas;
                                                                        has que cuando tu mueras, todos lloren y tu sonrías

La mayoría de las investigaciones sobre la muerte, centran su atención en la polémica de si debe o no decirse la verdad al enfermo terminal. Con respecto a esto se observan tres posiciones:

 1. Debe decirse la verdad bajo toda circunstancia partiendo del derecho de toda persona a conocer que ocurre en su organismo y decidir que hacer con su vida.
 2. No es conveniente informar al paciente y es prudente ocultar la verdad bajo cualquier circunstancia  (8, 9).
3. Debe informarse a los enfermos, pero respondiendo a sus necesidades, y teniendo en cuenta elementos tales como buena calidad médico paciente, características de personalidad del enfermo y apoyo social (2, 4, 10).

En nuestro país existe un predominio de la segunda posición, es decir no se considera necesario informar al paciente que padece una enfermedad terminal, con una tendencia hacia la tercera posición.
Con respecto a los estilos de afrontamiento utilizados se ha podido observar que en los médicos y los familiares, los afrontamientos van encaminados a la solución de problemas fundamentalmente, mientras que en los pacientes predominan los afrontamientos centrados en la emoción (11, 12).
En este sentido nos parece oportuno señalar que el afrontamiento a la muerte, aunque es un proceso personal muy matizado por el sentido que haya tenido la vida del individuo, depende en gran medida de la educación y los recursos personales con que cuenta el paciente; por lo cual la pedagogía de la muerte debería enseñarse desde el principio de la educación.
Esto a su vez, contribuiría de manera positiva al logro de una mayor sensibilidad sobre el proceso del morir, tanto en el equipo de salud en la familia, facilitando el manejo más coordinado y eficaz de las necesidades del enfermo terminal, y permitiendo una comunicación encaminada a la transmisión de información médica, incluyendo dar malas noticias, y al manejo de los sentimientos y emociones de este, aumentando así la calidad de su muerte.


Referencias Bibliográficas.
 
1.    Ética y salud: Elementos para la discusión. Quito: OPS; 1997. p. 26-45.

2.    OPS. Manual de bioética general. Madrid: RIALD; 1994.p. 271-278, 387-405.
 
3.    Gómez Sancho M. Como dar malas noticias en medicina. Madrid: Arian; 1998.

4.    Suárez López C. El estrés de la cercanía de la muerte ISCM y CDO, Santiago de Cuba; 1998.

5.    Fonseca M. Decir o no la verdad al paciente terminal. Una aproximación al tema. Hosp. Prov. General de Cienfuegos. 1998. Psicohabana 1999.

6.    Schrier AR. Emotional and spiritual support. [s/l]:[s/n]; 1997.

7.    Bimbela Pedrola JL. Cuidando al Cuidador. Counseling para médicos y otros profesionales de la
Salud. 3ª ed. Granada: EASP; 1996.

8.    Pire Stuar. T Respuesta psicológica del paciente con cáncer tras la comunicación del diagnóstico. 1997. Psicohabana 1999.

9.    Suárez López. C La actitud de pacientes oncológicos y familiares ante la muerte. ISCM y CDO.
1998. Psicohabana 1999.

10. Quesada Jiménez F. Comunicación con el paciente terminal. En: García Calvente MM, ed. Ética y salud. Granada: EASP; 1997.p.271-4.

11. Astudillo W, Mandinuela. C, Astudillo E. Cuidados del enfermo terminal y atención a su familia.
Pamplona: Navarro; 1995.

12. Soliz V. Estilos de afrontamiento, planificación terapéutica y abordaje precoz del paciente

13. Oncológico. 1998. Hosp. Onc María Curie. Psicohabana 1999.



[1] Licenciada en Psicología. Máster en Psicología de la Salud.
[1] Licenciada en Psicología.
[1] Especialista de Primer Grado en Pediatría. Profesor Instructor.